Das Leben mit einem unheilbar kranken Kind

Gemeinsam in die Ferien fahren oder an einem Wochenende einen Ausflug in die Berge machen – was für viele Familien fest zu ihrem Leben dazugehört, ist für Familie Öcal aus Muttenz undenkbar. Denn ihre älteste Tochter ist unheilbar krank.

Die 15-jährige Sevin leidet an der Hautkrankheit Epidermolysis bullosa, auch Schmetterlingskrankheit genannt.

Aufgrund eines genetischen Defekts löst sich die Haut bei jeder geringsten Belastung, sie ist so zerbrechlich wie ein Schmetterlingsflügel. Der Körper des Mädchens ist übersät von Blasen, Wunden und Rissen.

Sevin muss jeden Tag schwere Schmerzen ertragen. «Sie leiden zu sehen, tut mir sehr weh», sagt die Mutter Mukadder. Täglich pflegt sie gemeinsam mit der Kinder-Spitex die Tochter.

Dieser Vorgang prägt ihren Tagesablauf sieben Tage die Woche. «Um 9 Uhr kommt die Spitex. Dann sind wir während vier Stunden damit beschäftigt, die Verbände zu wechseln und die Wunden zu pflegen», erklärt sie.

«Nachmittags kommen regelmässig weitere Pflegepersonen wie Ergotherapeuten, Physiotherapeuten oder Ärzte vorbei», ergänzt Yasar, der Vater.

Er arbeitet Vollzeit als Drucker, die Abende und das Wochenende sind den Kindern gewidmet. Viel Zeit für anderes bleibt nicht. Die Mutter ist zu Hause und kümmert sich um die Pflege von Sevin und die zweijährige Tochter.

«Den Überblick über alle Pflegetermine zu behalten, ist herausfordernd», meint sie. Zudem müssen sie alle drei Wochen ins Spital für eine Blutuntersuchung. Das kann gerne sieben bis neun Stunden dauern. Eine Tortur für Eltern und Kind.

«Es macht uns manchmal auch einfach traurig zu sehen, was Sevin durchmachen muss. Wir suchen deshalb immer nach Möglichkeiten, wie wir ihren Alltag etwas verbessern können», sagt der Vater.

Doch die Öcals lassen sich nicht entmutigen. Sie kämpfen für Sevin und dafür, dass sie ein möglichst normales Leben führen kann. Deshalb war es ihnen wichtig, dass die Tochter in die reguläre Schule gehen kann, denn zunächst wurde sie in die Sonderschule eingeteilt.

Hier war Sevin unterfordert. Die Eltern zogen vor Gericht, um den regulären Schulbesuch durchzusetzen. Mit Erfolg.

Sevin geht gerne in die Schule. Seit einem Jahr kann sie dem Unterricht jedoch nicht mehr folgen, da sich ihr Gesundheitszustand dramatisch verschlechtert hat.

Die Eltern wünschen sich deshalb nichts sehnlicher, als dass sich Sevin wieder besser fühlt. «Wir hoffen, dass sie zumindest wieder normal gehen und selbstständig etwas unternehmen kann, zum Beispiel mit dem Tram in einen Park fahren, um ein Buch zu lesen», sagt Yasar.

Die Wünsche der Familie sind bescheiden. Nur einen grossen Wunsch hegen sie: Sie möchten, dass Sevins Geschichte in einem Buch erzählt wird. «Wir haben so viel durchgemacht und so viele Erfahrungen gesammelt. Dieses Wissen können wir in einem Buch anderen betroffenen Familien weitergeben und sie auf ihrem Weg ermutigen», sagt Yasar.

Gemeinsam mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) sammeln sie in einem Crowdfunding Geld, um Sevins Buchprojekt und Herzenswunsch umzusetzen.

Livesystems und Nau.ch sind Gönner des Fördervereins «Kinder mit seltenen Krankheiten».

Rund 350'000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Der Förderverein unterstützt betroffene Familien finanziell, führt KMSK Familien-Events durch, um diese zu verbinden und verankert Wissen rund um das Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» bei Fachpersonen und in der Öffentlichkeit.
Helfen Sie jetzt mit einer Spende, dass Sevin's Herzenswunsch erfüllt werden kann.