Diagnose Kinderkrebs: Wie kann ich helfen?

«Ihr Kind hat Krebs» – eine Diagnose, die das Leben der betroffenen Familien von einem Tag auf den anderen radikal auf den Kopf stellt. Nichts ist mehr, wie es vorher war und der Alltag für lange Zeit voller Sorgen, Ängste und grosser Unsicherheit. Eltern wie Kinder brauchen während der Behandlung und häufig auch nach Ende der Therapie vielfältige Unterstützung und professionelle Hilfe.

Die Erfahrung zeigt, wie wichtig dabei das soziale, berufliche und schulische Umfeld für die Betroffenen ist. Jede und jeder Einzelne kann dazu beitragen, dass Familien in Not diese schwierige Lebenssituation besser bewältigen.

Obwohl mittlerweile etwa 80 Prozent der Kinderkrebspatienten überleben, beginnt mit dem Krankheitsbefund eine emotionale Gratwanderung zwischen Hoffen und Bangen sowie ein schwieriger Balanceakt, um so viel Normalität wie möglich aufrechtzuerhalten.

Pendeln zwischen Spital und zu Hause, lange stationäre Aufenthalte, Versorgung der Geschwisterkinder, Haushalt, Schule und Beruf – all das lässt sich nur unter grösster Kraftanstrengung und mithilfe von aussen meistern.

Ob Verwandte, Freunde, Bekannte, Nachbarn, Vorgesetzte, Kollegen oder Lehrpersonen – sie alle können mithelfen, den Alltag zu erleichtern. So verschieden die betroffenen Familien und deren Lebensmodelle sind, so unterschiedlich sind die Möglichkeiten, diese zu unterstützen.

Kinderkrebs ist eine sehr aggressiv fortschreitende Krankheit, die ein rasches Handeln erfordert. Um das Leben des Kindes zu retten, wird deshalb nach der Diagnose unverzüglich mit der Behandlung begonnen. Quasi über Nacht muss das gesamte Familienleben neu organisiert werden. Häufig fühlen sich die Eltern von den vielen Anforderungen überfordert, die plötzlich auf sie zukommen, wenn neben der Pflege des erkrankten Kindes der normale Alltag mit Geschwisterkindern, Haushalt und Beruf weitergehen muss.

«Wenn ein Kind so schwer erkrankt, steht die Welt still. Man fühlt sich wie in einer Blase und kämpft sich als Familie gemeinsam durch, funktioniert irgendwie. Es braucht viel Kraft, die man manchmal einfach nicht hat», so eine Mutter. Möglichst offen auf die Betroffenen zuzugehen und Gesprächsbereitschaft zu signalisieren, kann helfen, Hürden abzubauen.

Oftmals genügt es auch, einfach zuzuhören und dabei auf gut gemeinte Ratschläge zu verzichten.

Eine der grössten Herausforderungen für betroffene Familien ist die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege des Kindes. Die Sorgen und Ängste sind unterschiedlich gross, aber bei Eltern mit einem ohnehin knappen Haushaltsbudget oder bei Alleinerziehenden kann die Krankheit rasch existenzbedrohend werden.

Damit betroffene Eltern rechtlich besser geschützt sind, hat sich Kinderkrebs Schweiz in den vergangenen Jahren erfolgreich für einen Betreuungsurlaub von 14 Wochen mit Kündigungsschutz für Eltern von schwer kranken Kindern eingesetzt.

Auch wenn dies ein Schritt in die richtige Richtung ist, reicht diese Zeit bei einer Krebstherapie, die sich über ein Jahr und länger hinziehen kann, leider bei weitem nicht aus. Im Hinblick auf eine bessere Vereinbarkeit von Beruf und Pflege kommt den Arbeitgebern eine zentrale Rolle zu.

Sie könnten den Betroffenen – über die gesetzlichen Vorgaben hinaus – neue Perspektiven ermöglichen und sich dabei selbst als fortschrittlicher Betrieb positionieren. Mehr Verständnis und alternative Arbeitszeitmodelle würden den betroffenen Eltern helfen, diese schwierige Zeit, bestmöglich zu überbrücken.

Der Alltag mit einem krebskranken Kind ist körperlich und psychisch sehr fordernd. Häufig sind es immer noch die Mütter, die die Hauptlast im Haushalt, bei der Betreuung der Geschwisterkinder und der Pflege des erkrankten Kindes tragen.

Wenn kein unterstützendes soziales Umfeld vorhanden ist, drohen Überforderung und Erschöpfung bis hin zu Depressionen. Bei manchen Krebsarten, wie beispielsweise Leukämie, die zu den häufigsten Krebserkrankungen im Kindesalter zählt, dauert die Behandlung bis zu zwei Jahre.

Oftmals sind es gerade Kleinigkeiten, die den Alltag erleichtern, weil neben der Pflege des Kindes alles andere zu kurz kommt. Die Unterstützungsmöglichkeiten sind vielfältig und der Phantasie keine Grenzen gesetzt. Dazu können gehören: Einkäufe erledigen, Mahlzeiten zubereiten, Wäsche waschen, einen Kuchen vor die Tür stellen, Fahrdienste übernehmen, den Rasen mähen, Geschenkgutscheine offerieren, eine aufmunternde Karte zu schicken und vieles mehr.

Wichtig dabei ist, konkrete Angebote zu machen, denn einfach nur vage zu sagen, «gib Bescheid, wenn Du Hilfe brauchst» reicht meistens nicht aus.

Die Krebskrankheit eines Kindes erschüttert das emotionale und soziale Gleichgewicht der ganzen Familie. Geschwister erleben die Ängste, Sorgen und Verunsicherung der Eltern und sind selbst davon betroffen. Da die Eltern häufig nicht nur physisch, sondern auch emotional sehr eingespannt sind, verlieren manche Kinder den Halt und die Sicherheit, die sie in dieser Ausnahmesituation eigentlich bräuchten. Plötzlich fallen der vertraute Familienalltag und soziale Aktivitäten weg, wie zum Beispiel die gemeinsamen Wochenenden, Hobbys oder Familienferien.

Manche Kinder sind über lange Zeit fremdbetreut, weil ein Elternteil im Spital ist, während das andere arbeitet, um die Familie finanziell abzusichern. Auch hier kann das Umfeld konkret unterstützen, im dem es Hilfe bei der Betreuung anbietet.

Zum Beispiel das Kind von der Schule oder dem Kindergarten abholen, zum Mittagessen einladen, mit ihm die Hausaufgaben machen oder zum Sporttraining fahren.

Ausflüge und andere Aktivitäten, die ablenken und ein Stück Normalität zurückgeben, können für die Geschwister sehr viel bedeuten und die Eltern entlasten.

Mit seiner neuen Kampagne «Diagnose Kinderkrebs: Wie kann ich helfen?» ruft Kinderkrebs Schweiz zu mehr Solidarität und Unterstützung auf.

Der Dachverband Kinderkrebs Schweiz wurde 2015 gegründet. Zu seinen Mitgliedern gehören die landesweit grössten Kinderkrebsorganisationen. Im Fokus der Tätigkeiten steht der gemeinsame Kampf gegen Krebs bei Kindern und Jugendlichen mit dem Ziel, die Situation der Betroffenen und ihrer Familien schweizweit zu verbessern.