Die Haut so zerbrechlich wie ein Schmetterlingsflügel

In ihrer Freizeit bastelt und malt sie gerne, und sie hört gerne Musik. Sevin klingt im Gespräch wie ein normaler Teenager – wenn nur die auffallenden Blasen und Risse im Gesicht nicht wären.

Sevin leidet an der Hautkrankheit Epidermolysis bullosa, auch Schmetterlingskrankheit genannt. Denn die Haut des 15-jährigen Mädchens ist so zart und gebrechlich wie ein Schmetterlingsflügel.

Bei der geringsten Belastung kommt es zu schmerzhaften Hautverletzungen.

Sevin hat die gravierendste Form der genetisch bedingten Krankheit. Fast der ganze Körper ist davon betroffen, selbst die Schleimhäute. Die Finger und Zehen des Mädchens sind verwachsen.

Harte Lebensmittel wie ein knuspriges Brot oder ein knackiger Apfel können zudem zu Verletzungen der Speiseröhre führen. Seit mehreren Jahren lebt sie mit einer Magensonde.

Täglich müssen die Verbände gewechselt werden, ein schmerzhafter Prozess. Jeden Morgen kommt dafür die Kinderspitex zu ihr nach Hause.

Gemeinsam mit der Mutter werden während vier Stunden die Haut gepflegt und neue Verbände angelegt. «Danach bin ich meistens todmüde, gerade wenn ich vor Schmerzen viel weinen musste», erklärt Sevin ihren Tagesablauf.

Seit einem Jahr hat sich zudem ihr Gesundheitszustand markant verschlechtert. Während sie vorher noch selbstständig raus ging und die Schule besuchte, kann sie jetzt kaum mehr gehen.

Umso beeindruckender ist die Freude, mit welcher das Mädchen während des Interviews in die Handykamera schaut. «Ich habe mich an Schmerzen gewöhnt», sagt sie. Davon lasse sie sich nicht entmutigen. «Ich bin stark», ergänzt Sevin.

Und sie will auch anderen Mut machen.

Auf ihrem Instagram-Account gibt sie Einblick in ihren Alltag und stellt sich geduldig den Fragen ihrer Follower. «Ich freue mich, wenn die Leute Fragen stellen. Und ich finde es toll, wenn sie auch mich ermutigen.»

Ihre Erfahrung will sie nun auch anderen Schmetterlingskindern und deren Angehörigen in einem Buch weitergeben. Gemeinsam mit dem Förderverein «Kinder mit seltenen Krankheiten» (KMSK) hat die Familie ein Crowdfunding gestartet, um die Geschichte in einem Buch zu erzählen.

Der aussergewöhnliche Lebensweg von Sevin und ihrer Familie ist gezeichnet von Leid und Schicksalsschlägen, aber auch einem beeindruckenden Kämpfergeist, Mut und Freude. Das Buch soll anderen Betroffenen helfen und für seltene Krankheiten sensibilisieren.

Livesystems und Nau.ch sind Gönner des Fördervereins «Kinder mit seltenen Krankheiten».

Rund 350'000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Der Förderverein unterstützt betroffene Familien finanziell, führt KMSK Familien-Events durch, um diese zu verbinden und verankert Wissen rund um das Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» bei Fachpersonen und in der Öffentlichkeit.
Helfen Sie jetzt mit einer Spende, dass Sevin's Herzenswunsch erfüllt werden kann.