Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit seltenen Krankheiten
Zum neunten Mal findet das KMSK Wissens-Forum statt. Dieses Jahr stehen die psychosozialen Herausforderungen im Umgang mit seltenen Krankheiten im Vordergrund.
Das Wichtigste in Kürze
- Am 26.02.2022 findet das virtuelle KMSK Wissens-Forum statt.
- Fachpersonen, Medien und betroffene Eltern werden an diesem Forum teilnehmen.
- Moderiert wird es von Christine Maier, Beirätin des Fördervereins KMSK.
In der Schweiz gibt es rund 350'000 Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten. Obgleich sich die Krankheiten in Schweregraden, Symptomen und Lebenserwartung unterscheiden, sind die Schwierigkeiten in den familiären Kreisen meistens ähnlich. Hoffnungslosigkeit und Glück gehen oft Hand in Hand.
«Gefühle habe ich alle durchlebt: mal überfordert, mal schuldig, mal absolut wütend auf Ärzte und Belegschaft. Mal hoffnungslos, tieftraurig und nicht in der Lage, mein Schicksal zu akzeptieren. Dann wieder voller Zuversicht», beschreibt eine betroffene Mutter ihre Gefühlswelt.
Die Akzeptanz bezüglich seltenen Krankheiten steigert sich von Jahr zu Jahr
Seltenen Krankheiten werden gesellschaftlich, politisch und medial immer mehr Aufmerksamkeit geschenkt. Durch die Akzeptanz fällt es auch Betroffenen und deren Umfeld einfacher, offen über diese Thematik sprechen zu können. Es gibt viele Selbsthilfegruppen für Familienangehörige von Kindern mit seltenen Krankheiten, sowohl online, wie auch physisch vor Ort.
Dieser Austausch ist wichtig. Marisa Widmers jüngster Sohn ist von einer seltenen Krankheit betroffen. «Zu sehen, wie andere betroffene Familien ihr neues Leben meistern und, dass ein erfülltes Familienleben trotz Beeinträchtigung möglich ist, gibt viel Mut und Zuversicht.»
Das diesjährige KMSK Wissens-Forum findet zum ersten Mal online statt
Auch das diesjährige Thema des KMSK Wissens-Forum beleuchtet verschiedene Aspekte der psychosozialen Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit. Unter Anwesenheit von Fachpersonen, Medien und betroffenen Eltern finden spannende Podiumsdiskussionen und hochkarätige Referate statt.
Das Wissens-Forum findet am 26. Februar 2022 erstmalig virtuell statt und wird ab 11.15 Uhr live übertragen.
Link zum Wissens-Forum: https://www.kmsk.ch/betroffene-familien/wissens-forum-seltene-krankheiten
