Meldepflicht für Krebspatienten-Information soll aufgehoben werden
Seit Anfang 2020 werden Krebserkrankungen in der ganzen Schweiz im nationalen Krebsregister erfasst. Doch in rund der Hälfte der Fälle fehlt das Datum, an dem die Patienten über ihre Rechte, den Datenschutz und die -bearbeitung informiert wurden. Weil die Nachforschungen aufwändig sind, will das Innendepartement diese Meldepflicht nun aufheben.
Das Wichtigste in Kürze
- Gemäss dem Krebsregistrierungsgesetz können die kantonalen Krebsregister die Daten der neuen Patienten nur registrieren, wenn diese innerhalb von drei Monaten keinen Widerspruch erhoben haben.
Allerdings ist auch das Datum der Patienteninformation meldepflichtig.
Wenn dieses nicht gemeldet wird, kann die dreimonatige Karenzfrist vor der Registrierung nicht berechnet werden, wie das Eidg. Departement des Innern (EDI) am Freitag mitteilte. Dadurch dürften die Fälle nicht einfach so registriert werden.
Seit das Gesetz Anfang 2020 in Kraft trat, fehlte in knapp der Hälfte der gemeldeten Fälle das Datum der Patienteninformation. Und in 20 Prozent der Fälle könne es trotz aufwändiger Nachforschung auch nicht eruiert werden. Wenn die Datenlage so grosse Lücken aufweise, seien statistische Aussagen über die Verbreitung von Krebserkrankungen nicht mehr möglich.
Deswegen will das EDI nun die Meldepflicht aufheben. Damit würde der «substantielle Aufwand der Krebsregister in Zusammenhang mit den Nachforschungen» wegfallen. Stattdessen soll die Karenzfrist neu ab dem Eingangsdatum der Meldung im Krebsregister berechnet werden.
Ausserdem will das EDI eine Vorgabe aus der Verordnung entfernen, wonach die Daten nur in Paketen von mindestens 20 Datensätzen für Forschungszwecke, für die kantonale Berichterstattung oder für die Evaluation der Diagnose- und Behandlungsqualität durch die Krebsregister zur Verfügung gestellt werden dürfen.
Diese Vorgabe habe viele Fragen und Unsicherheiten ausgelöst. Ausserdem werde die Berichterstattung bei seltenen Krebserkrankungen verunmöglicht. Und sie stehe im Widerspruch zur international üblichen Praxis bei der Berichterstattung über Krebs.
Für den Schutz der Persönlichkeitsrechte der Patientinnen und Patienten reiche die Vorgabe zur Anonymisierung aus. Diese müsse jedoch in jedem Fall eingehalten werden. Die Vernehmlassung dauert bis am 12. August.
