Kinderkrebs Schweiz: Geheilt bedeutet nicht automatisch gesund
Heute ist internationaler Kinderkrebstag. Die Krankheit hinterlässt Spuren, die Betroffene oft ein Leben lang begleiten und ihre Lebensqualität beeinträchtigen.
Das Wichtigste in Kürze
- In der Schweiz erkranken jährlich rund 300 Kinder und Jugendliche an Krebs.
- Die Mehrheit der Überlebenden leidet an Spätfolgen der Krankheit und intensiven Therapie.
- Sie benötigen medizinische und psychosoziale Unterstützung.
- Die Fachstelle «Survivors» von Kinderkrebs Schweiz hilft Betroffenen. Ein Gastbeitrag.
Jedes Jahr erhalten in der Schweiz rund 300 Kinder und Jugendliche die Diagnose Krebs. Dank medizinischer Fortschritte sind die Überlebenschancen in den letzten Jahrzehnten stark gestiegen, aber die Heilung hat ihren Preis: Circa 80 Prozent der sogenannten Survivors erkranken an Spätfolgen der Krankheit und der intensiven Therapie. Oftmals benötigen sie medizinische und psychosoziale Unterstützung.
Auch wenn sich das Nachsorgeangebot in den letzten Jahren verbessert hat, bleiben die Herausforderungen in diesem Bereich gross. Anlässlich des internationalen Kinderkrebstags macht Kinderkrebs Schweiz auf die Situation der Betroffenen aufmerksam.
Eingeschränkte Lebensqualität
Ihre Krankheit begleitet ehemalige Kinderkrebspatientinnen und -patienten häufig ein Leben lang. Die Art, Schwere und Häufigkeit der Spätfolgen sind individuell sehr unterschiedlich und hängen von verschiedenen Faktoren ab.
Oft treten sie auch erst Jahrzehnte nach der eigentlichen Erkrankung auf. Unter anderem können die inneren Organe, der Hormonhaushalt, die Fruchtbarkeit oder die kognitive Leistungsfähigkeit betroffen sein. Hinzu kommen chronische Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten bis hin zu Depressionen und das Risiko von Zweittumoren.
In manchen Fällen sind nach überstandener Krankheit schulische oder berufliche Perspektiven nicht mehr möglich und dem Wunsch nach Autonomie und Selbstverwirklichung Grenzen gesetzt. Spätfolgen können sich somit physisch, psychisch wie auch psychosozial auf die Lebensqualität von Survivors auswirken
Nachholbedarf in der Nachsorge
Auch wenn in der Kinderkrebsforschung die Verbesserung der Lebensqualität vermehrt ins Zentrum der Bemühungen rückt, besteht in der Schweiz im Bereich der Nachsorge weiterhin Nachholbedarf. Zum einen fehlt ein flächendeckendes, multidisziplinäres Nachsorgeangebot, zum anderen kann sich der Zugang zu bestehenden Angeboten aus finanziellen Gründen für manche Survivors als schwierig erweisen. Hinzu kommt, dass der Informationsaustausch beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin nicht immer optimal gewährleistet ist, und dass bei den Betroffen selbst das Wissen über die Spätfolgen nur lückenhaft vorhanden ist.
«Aufgrund einer fehlenden einheitlichen und personalisierten Nachsorge sind ehemalige Kinderkrebspatienten und ihre Familien oft nicht ausreichend über die Risiken aufgeklärt. Die Folgen sind Unsicherheit, fehlende Untersuchungen und schlechtere Heilungschancen, wenn gesundheitliche Probleme zu spät erkannt werden», so Zuzana Tomášiková, Leiterin der Fachstelle Survivors von Kinderkrebs Schweiz.
Anlaufstelle für Kinderkrebs-Survivors
Um bestehende Versorgungslücken zu schliessen, hat Kinderkrebs Schweiz eine nationale Anlaufstelle für Survivors geschaffen. Ziel dieser schweizweit einzigartigen Anlaufstelle ist der Auf- und Ausbau von Unterstützungsangeboten für Survivors und ihre Familien. Die Fachstelle informiert und berät Betroffene rund um das Thema Nachsorge und Survivorship. Sie organisiert fachlich begleite und informelle Vernetzungsangebote sowie Tagungen und Workshops, die der Information und dem Austausch dienen.
Darüber hinaus vertritt sie die Interessen der Betroffenen in nationalen und internationalen Gremien. Zu den wachsenden Angeboten gehört neu und in Zusammenarbeit mit Procap eine kostenlose Erstberatung bei rechtlichen Fragen, um Survivors und ihre Familien auch rechtlich besser zu unterstützen. Zudem fördert Kinderkrebs Schweiz im Bereich der Forschung vielversprechende Projekte, die auf eine Verbesserung der Nachsorge und der Lebensqualität abzielen.
Wer steht hinter «Kinderkrebs Schweiz»?
Der Dachverband Kinderkrebs Schweiz wurde 2015 gegründet. Zu seinen Mitgliedern gehören die landesweit grössten Kinderkrebsorganisationen. Im Fokus der Tätigkeiten steht der gemeinsame Kampf gegen Krebs bei Kindern und Jugendlichen mit dem Ziel, die Situation der Betroffenen in der ganzen Schweiz zu verbessern.
