Stiftung fordert Verständnis für Menschen mit seltenen Krankheiten
Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten weist auf Mängel hin und fordert Massnahmen.
Das Wichtigste in Kürze
- Die Stiftung für Menschen mit speziellen Krankheiten weist auf Versäumnisse hin.
- Die bisherigen Massnahmen des Nationalen Konzepts seien nicht ausreichend.
Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten nimmt den diesjährigen internationalen Tag der seltenen Krankheiten zum Anlass, auf Probleme hinzuweisen. Dabei wird auch auf Versäumnisse in der Forschung und bei der Diagnose verwiesen.
Ausserdem meint die Stiftung für Menschen mit speziellen Krankheiten, dass die Finanzierung beratender Organisationen nun rechtlich geregelt werden müsse. Die Massnahmen des 2014 verabschiedeten Nationalen Konzepts zu seltenen Krankheiten sei nicht ausreichend.
Insgesamt sind in der Schweiz über 500'000 Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, heisst es in einer Medienmitteilung. Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten meint weiter: «Es braucht Verständnis und aktives Handeln auf allen Ebenen.» Dies sei für die Integration und Wiedereingliederung von Menschen mit seltenen Krankheiten unabdingbar.
