Zehn spezialisierte Behandlungszentren schweizweit anerkannt
In der Schweiz bestehen nun vier Referenzzentren für die Behandlung von seltenen Stoffwechselkrankheiten und sechs Referenzzentren für seltene neuromuskuläre Krankheiten. Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) hat im November zehn spezialisierte Behandlungszentren in der Schweiz formell anerkannt.
Das Wichtigste in Kürze
- Eine gute Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten werde dadurch erschwert, dass die einzelnen Krankheiten und die Spezialisten mit vertieften Kenntnissen dieser Krankheiten selten seien, heisst es in einer Medienmitteilung der kosek vom Mittwoch.
Anlaufstellen und spezialisierte Fachpersonen seien zudem oft wenig bekannt.
Referenzzentren für seltene Stoffwechselkrankheiten sind das Lausanner Universitätsspital (CHUV) und das Inselspital Bern. Ein gemeinsames Angebot bieten zudem das Universitätsspital Zürich, das Universitäts-Kinderspital Zürich und die Universitätsklinik Balgrist an. Referenzzentrum für Porphyrien ist das Stadtspital Triemli.
Die sechs Referenzzentren im Bereich seltene neuromuskuläre Krankheiten sind das Inselspital Bern, das Universitätsspital Genf (HUG) und das Lausanner Universitätsspital (CHUV). Gemeinsame Angebote gibt es beim Kantonsspital St. Gallen und dem Ostschweizer Kinderspital in St. Gallen, im Universitätsspital Zürich und beim Universitätskinderspital Zürich sowie im Universitätsspital Basel und dem Universitätskinderspital beider Basel.
Die kosek wurde 2017 gegründet, um die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Mitglieder sind die Patientenorganisationen über deren Dachverband ProRaris, die Schweizerische Gesundheitsdirektorenkonferenz und die Schweizerische Akademie für medizinische Wissenschaften sowie der Verband der Universitären Medizin Schweiz, die Allianz der Kinderspitäler der Schweiz und ein Verein der nichtuniversitären Kliniken.
