Kampf gegen Kinderkrebs – und gegen die Bürokratie

Obwohl es den Ärzten heutzutage gelingt, mehr als 80 Prozent der krebskranken Kinder zu heilen, lehnen Schweizer Versicherer immer noch allzu häufig die Kostenübernahme von lebensrettenden Therapien ab.

Vor allem dann, wenn ein Kind nicht auf die Standardtherapie anspricht oder der Krebs zurückkommt.

Viele Familien beklagen deshalb die Allmacht der Versicherer und ihrer Vertrauensärzte. Diese verfügen zumeist nicht über das notwendige Fachwissen, um die therapeutische Wirksamkeit einer Behandlung bei einer so seltenen Krankheit beurteilen zu können. Dennoch sind sie es, die im Alleingang über eine Kostenübernahme oder -ablehnung entscheiden können.

Um diesem Missstand entgegenzuwirken, müssen die gesetzlichen Rahmenbedingungen dringend angepasst werden. Der Bundesrat wurde kürzlich von den zuständigen Kommissionen des National- und des Ständerats aufgefordert, mit den betroffenen Akteuren rasch eine Lösung zu finden.

In der Schweiz erhalten jedes Jahr rund 350 Kinder und Jugendliche die Diagnose Krebs. Die lebensbedrohliche Krankheit umfasst über 60 verschiedenen Tumorarten, die sich stark von denjenigen bei Erwachsenen unterscheiden.

Aufgrund der geringen Fallzahlen konzentriert sich die Behandlung junger Krebspatienten hierzulande auf neun hochspezialisierte Abteilungen für pädiatrische Onkologie.

Um sicherzustellen, dass jedes Kind die bestmöglichen Heilungschancen erhält, setzen Kinderonkologen seit langem auf internationale Behandlungsprotokolle, an denen die Schweiz teilnimmt und bei komplexen Fällen auf die Expertise der besten Spezialisten aus den jeweiligen Fachbereichen.

In multidisziplinären Teams (Tumorboards) wird die klinische Situation jedes Kindes gemeinsam untersucht und die beste Behandlungsoption vorgeschlagen.

Bei einem Rückfall wird somit für jeden Patienten eine personalisierte Behandlungsstrategie entwickelt. Die nationale und internationale Vernetzung ermöglicht es, die neusten medizinischen Erkenntnisse aus den verschiedenen Disziplinen in die Behandlung einfliessen zu lassen und dadurch den Zugang zu bestmöglicher Therapie sicherzustellen.

Trotz all dieses hochspezialisierten Fachwissens lehnen die Versicherer bei komplexen Fällen im Schnitt 50 Prozent der Gesuche auf Kostengutsprache erstmalig ab. Und auch bei Standardtherapien, die sich auf internationale Protokolle, an denen die Schweiz teilnimmt, abstützen und die von Swissmedic zugelassen sind, liegt die Ablehnungsquote bei durchschnittlich 10 Prozent.

Der Grund für diesen Missstand ist ein systemisches Problem, das von Kinderkrebs Schweiz und anderen Patientenorganisationen immer wieder angeprangert wird.

Die aktuelle Gesetzeslage überlässt dem Vertrauensarzt die schwierige Aufgabe, die Wirksamkeit einer Behandlung zu bestätigen und grünes Licht für die Kostenerstattung zu geben – oder eben nicht.

In der Öffentlichkeit kaum bekannt ist allerdings, dass die meisten dieser Vertrauensärzte, über keinerlei Fachwissen auf dem Gebiet der pädiatrischen Onkologie verfügen. Einige Kindertumore sind sehr selten und die Krankenkassen derart zahlreich, dass ein Vertrauensarzt nur einmal in seinem Leben mit ein und demselben Fall konfrontiert wird.

Um den therapeutischen Nutzen einer Behandlung stärker zu systematisieren, möchte das BAG deshalb in Zukunft vermehrt auf ein standardisiertes Beurteilungsraster setzen.

Bei einer seltenen Krankheit wie Kinderkrebs mit über sechzig verschiedenen Tumorformen sind jedoch viele komplexe Fälle einzigartig. Somit gerät eine Standardisierung bei Rückfällen oder therapieresistenten Erkrankungen zu einem schwierigen Unterfangen.

Wenn die Kosten für eine Behandlung vom Versicherer abgelehnt wurden, beginnt für die behandelnden Kinderonkologen oft ein Wettlauf gegen die Zeit. Sie müssen andere Möglichkeiten finden, die lebensrettenden Therapien für ihre kleinen Patienten zu finanzieren.

Denn Krebs bei Kindern ist besonders aggressiv, dementsprechend schnell muss gehandelt werden. Die mühsame Suche nach alternativen Lösungen und die zahlreichen Rekurse, die Kinderonkologen gegen ablehnende Entscheide der Versicherer einlegen müssen, dürfen nicht weiter auf Kosten der Patienten gehen.

Trotz aller Bemühungen und oft stundenlanger harter Arbeit wird die Kostenübernahme für die Behandlung bei komplexen Fällen in 20 Prozent, bei Standardtherapien in 10 Prozent der Fälle endgültig verweigert.

Dann bleibt den Eltern nur noch übrig, auf eine Stiftung zu hoffen, die sie unterstützen möchte, oder die Therapie ihres Kindes selbst zu finanzieren, wenn sie es sich denn leisten können.

Trotz dieser offensichtlichen Probleme hielt der Bundesrat noch am 7. September 2022 fest, es bestehe bei Vergütung von Arzneimitteln für krebskranke Kinder kein Handlungsbedarf.

Anderer Meinung waren die zuständigen Parlamentskommissionen. Die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats empfiehlt, so rasch wie möglich Verbesserungen an der Einzelfallvergütung anzubringen und dabei die Möglichkeit zu prüfen, ein Expertengremium einzusetzen.

Die entsprechende Kommission des Ständerats schliesst sich dem an und fordert den Bundesrat auf, mit den betroffenen Akteuren an runden Tischen einen Konsens zu erarbeiten.

Um in Zukunft willkürliche Ablehnungen der Kostenübernahme zu vermeiden und die Heilungschancen krebskranker Kinder weiter zu erhöhen, fordert Kinderkrebs Schweiz eine Anpassung der gesetzlichen Rahmenbedingungen.

Ziel dabei ist, die Kostenübernahme von Standardbehandlungen zu automatisieren und bei komplexen Fällen ein Expertengremium aus dem Bereich der pädiatrischen Onkologie in die Entscheidungsfindung bindend miteinzubeziehen.

Nur so kann sichergestellt werden, dass wirklich jedes krebskranke Kind in der Schweiz einen gleichberechtigten Zugang zur bestmöglichen Behandlung erhält.

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Der Dachverband Kinderkrebs Schweiz wurde 2015 gegründet. Zu seinen Mitgliedern gehören die landesweit grössten Kinderkrebsorganisationen. Im Fokus der Tätigkeiten steht der gemeinsame Kampf gegen Krebs bei Kindern und Jugendlichen mit dem Ziel, die Situation der Betroffenen in der ganzen Schweiz zu verbessern. Mehr Informationen gibt es unter kinderkrebs-schweiz.ch. Sie können dort auch spenden.