DNA-Tests verbleiben in der gesetzlichen Grauzone
Gentests boomen - auch in der Schweiz. Doch sie erfordern eine gesetzliche Grundlage, denn die behandelten Daten sind schutzbedürftig.
Das Wichtigste in Kürze
- Gentests sind beliebt, um mehr über sich selber zu erfahren, zum Beispiel die Herkunft.
- Es gibt aber gesetzliche Lücken rund um die DNA-Analyse zu nicht-medizinischen Zwecken.
- TA-Swiss untersuchte in einer Studie, wo Chancen und Risiken dieser Tests liegen.
23andMe, iGENEA oder ProGenom: Diese kommerziellen Anbieter versprechen ihren Kunden anhand einer Speichelprobe allesamt herauszufinden. Zum Beispiel ihre Abstammungsländer, ob sie bisher unbekannte Verwandte haben oder welches Diät- und Sportprogramm am besten zu ihnen passt.
«Mit Gentests verschwimmt zunehmend die Grenze zwischen dem nicht-medizinischen und dem medizinischen», erklärt Reinhard Riedl, Leitungsmitglied von TA-Swiss. Die Stiftung setzt sich mit Chancen und Risiken neuer Technologien auseinander.
Kundschaft soll aufgeklärt werden
Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die für die Studie von TA-Swiss interviewt wurden, bewerten DTC-Gentests (Direct-to-Consumer) mehrheitlich als Spielerei. Dennoch sollten diese Tests nicht pauschal als Unterhaltung oder unproblematisch gerahmt werden, so die Autoren.
Anbieter sollten laut den Autoren klar angeben, welche Aussagen wissenschaftlich abgesichert und welche eher spekulativer Natur sind. Auch Konsumentenschutzorganisationen sollten die Kundschaft unabhängig aufklären, welche Limitationen, Chancen und Risiken solche Gentests bergen.
Zwar dürfen freie Anbieter nur ein klar definiertes Gebiet analysieren; doch Kundinnen und Kunden können die Rohdaten der Tests anfordern und sie nachträglich neu auswerten lassen. So liessen sich aus Lifestyle-Tests doch medizinische Aussagen ableiten, hiess es in einer Mitteilung von TA-Swiss.
Kritik an Gesetzesrevision
Dies, obwohl die DNA-Gesetzesrevision den freien Zugang zu medizinischen Tests ausschliesst, betonen die Autoren. Dennoch schlägt Malte Gruber, Professor für Rechtsphilosophie, vor, die gesetzliche Hürde für Lifestyle-Tests höher zu setzen. Die Revision wird voraussichtlich 2021 in Kraft treten.
Mit der Gesetzesrevision dürfen Anbieter nur noch jene Angaben liefern, die im Rahmen frei erhältlicher Tests erlaubt sind. Die anderen Informationen müssten sie zurückhalten. Das könne aber problematisch sein, etwa, wenn in den Daten Hinweise auf eine mögliche, therapierbare Krankheit gefunden würden. Die Autoren empfehlen für solche Situationen deshalb Ausnahmen zu erlauben.
Ebenfalls kritisieren die Autoren, dass Anbieter ihre Kundinnen und Kunden oft alleine lassen, falls sie durch Testergebnisse verunsichert sind. TA-Swiss empfiehlt deshalb, dass die Anbieter ihre Kunden besser beraten und Kontaktmöglichkeiten bereitstellen sollen. Ebenfalls sollen Kunden explizit zustimmen müssen, ob ihre Daten etwa an Pharmaunternehmen oder Forschungsinstitute weitergegeben werden dürfen.
Täterprofile mit DNA
Auch in der forensischen Ermittlungsarbeit können Gentests wichtige Hinweise liefern, indem sich mit ihnen ein Täterprofil erstellen lässt. In der Schweiz dürfen bisher nur nach Übereinstimmungen in vorhandenen Gendatenbanken gesucht werden.
Doch auch das DNA-Profil-Gesetz wird derzeit revidiert. Es soll künftig die sogenannte DNA-Phänotypisierung ermöglichen, um Hinweise auf die Grösse, oder die Haar- und Augenfarbe des Täters zu finden.
Gemäss der Studie sind diese Ergebnisse aber nicht eindeutig. So bestehe die Gefahr, dass unschuldige Personen ins Visier der Ermittlungen gerieten. TA-Swiss empfiehlt deshalb, diese Anwendung nur in besonders schweren Fällen einzusetzen.
