Schmetterlingskinder leiden unter unerträglichen Schmerzen – jeden Tag
Die Schmetterlingskrankheit ist eine sehr schmerzhafte, unheilbare Hauterkrankung. In der Schweiz sind 200 Menschen davon betroffen. Sevin ist eine davon.
Das Wichtigste in Kürze
- Die Schmetterlingskrankheit (Epidermolysis bullosa) ist eine unheilbare Hauterkrankung.
- Die Haut der Betroffenen reagiert bei geringsten Berührungen mit Schmerzen und Rissen.
- Die 15-Jährige Sevin aus Muttenz leidet an der schwersten Form der Krankheit.
- Unterstützen Sie Sevin mit einem Beitrag zu ihrem Crowdfunding für ein eigenes Buch.
Rund 200 Menschen in der Schweiz leiden an der Epidermolysis bullosa, einer genetisch bedingten, derzeit unheilbaren Hauterkrankung.
Schon bei der leichtesten Berührung beginnt die Haut zu schmerzen, wird brüchig oder bildet Blasen. Der Körper der Betroffenen ist oft von schmerzenden Wunden übersät.
Die Ursache für Epidermolysis bullosa ist ein Gendefekt, der die Bildung eines bestimmten Kollagens verhindert oder erschwert. Einzelne Hautschichten werden deshalb nicht richtig zusammengehalten. Starke Schmerzen bis hin zu körperlichen Behinderungen sind die Folge.
Auch innere Organe betroffen
Je nach Schweregrad der Erkrankung sind nicht nur die äusserste Hautschicht, sondern auch die Schleimhäute und andere Organe betroffen.
Es können schwere Wunden in den Augen, im Mund, in der Speiseröhre oder im Magen-Darm-Trakt auftreten. In diesem Fall ist selbst die Nahrungsaufnahme erschwert und eine Magensonde notwendig.
Menschen mit dieser Erkrankung werden sinnbildlich als «Schmetterlingskinder» bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Das Leben mit Epidermolysis bullosa
Eins dieser 200 Schweizer Schmetterlingskinder ist Sevin Öcal aus Muttenz. Das 15-Jährige Mädchen leidet an der schwersten Form von Epidermolysis bullosa.
Fast der ganze Körper und die inneren Organe sind davon betroffen. Die Finger und Zehen des Mädchens sind verwachsen.
Der Alltag des Teenagers ist stark eingeschränkt. Zurzeit kann sie kaum mehr selbstständig gehen.
Jeden Tag müssen vier Stunden aufgewendet werden, um die Verbände zu wechseln und die Wunden zu pflegen. Die Mutter hilft täglich beim Verbandswechsel mit. Doch ohne Hilfe der Kinder-Spitex wäre diese Aufgabe nicht machbar.
Das Leben und die Gedanken der Eltern kreisen ständig um Sevin. Eine Grippe kann für sie aufgrund ihres schwachen Immunsystems gravierend sein. Die Corona-Pandemie ist für sie deshalb besonders belastend.
Die Pflege ist enorm zeitaufwendig
Ihr Alltag richtet sich nach den Pflegefachleuten, die zusätzlich zur Spitex vorbeikommen: Ergotherapeuten, Physiotherapeuten und verschiedene Ärzte. Regelmässig müssen die Eltern mit Sevin zudem ins Spital, um Blutuntersuchungen durchführen zu lassen.
Ferien oder ein unbeschwerter Spielnachmittag im Park mit der jüngeren Schwester gibt es bei dieser Familie nicht.
Dennoch lassen sich Sevin und ihre Eltern ihre Lebensfreude nicht nehmen. Sie kämpfen gemeinsam für ein möglichst normales Leben. Und sie wollen andere Schmetterlingskinder und von schweren Krankheiten betroffene Familien mit ihrer Erfahrung unterstützen.
Deshalb soll Sevins Geschichte in einem Buch erzählt werden.
Mithilfe des Fördervereins «Kinder mit seltenen Krankheiten» (KMSK) hat die Familie ein Crowdfunding gestartet.
Das Buch soll Einblick in den aussergewöhnlichen Lebensweg von Sevin geben und zeigen, wie sich die Familie trotz Schmerzen und Schicksalsschlägen nicht entmutigen lässt.
