Für Valeria (1) kam schon mehr als halbe Million zusammen
Valeria (1) leidet an einem sehr seltenen Gendefekt. Für die Kosten der teuren Behandlung kamen mittels Crowdfunding in kurzer Zeit 670'000 Franken zusammen.
Das Wichtigste in Kürze
- Valeria (1) aus Luzern leidet unter einer seltenen Genmutation.
- Die Therapie kostet 1,8 Millionen Franken.
- Innert eines Tages kamen Spenden von über 670'000 Franken zusammen.
Die einjährige Valeria leidet an einem äusserst seltenen Gendefekt namens KCNT1. Weltweit sind nur 100 Fälle bekannt. Durch diese Genmutation durchlebt das Luzerner Baby täglich schmerzhafte epileptische Krampfanfälle. Ohne Behandlung wird sich die Kleine weder geistig noch motorisch entwickeln können, und das Erwachsenenalter wahrscheinlich nicht erreichen.
Einen Lichtblick stellt Professor Dr. Len Kaczmarek der Yale University (USA) dar. Er und sein Team von Neurogenetikern stellen eigens für Valeria ein Medikament her, das sie von dem Leiden befreien könnte.
Rekordzahl für Valeria
Doch die Sache hat einen Haken: Weder IV noch Krankenkassen kommen für die Kosten der teuren Behandlung auf. Dies weil diese erst entwickelt werden muss. Kostenpunkt: 1,8 Millionen Franken.
Bis vor wenigen Tagen war bereits die Hälfte des Betrags zusammengekommen. Dies dank Familie, Freunden und Bekannten.
Um auch die zweite Hälfte der erforderlichen Gelder zusammenzukriegen, wurde die Kampagne «Rette Valeria» gestartet. Innert nur eines Tages kamen dort über 590'000 Franken zusammen. Allein während des Verfassens dieses Artikels stieg die gesammelte Summe gemäss der Website «GoFundMe» um über Zehntausend Franken.
Gemäss der Spenden-Plattform stellt diese Aktion einen Rekord dar. Noch nie zuvor sei für einen medizinischen Zweck so schnell innert kurzer Zeit so viel gespendet worden.