Kinderkrebstag: Zehn Jahre gemeinsam gegen Krebs
Am internationalen Kinderkrebstag feiert Kinderkrebs Schweiz sein zehnjähriges Jubiläum – und macht auf die Herausforderungen für die Betroffenen aufmerksam.
Das Wichtigste in Kürze
- Jedes Jahr erkranken in der Schweiz rund 350 Kinder und Jugendliche an Krebs.
- Sie werden bei der Entwicklung neuer Krebsmedikamente und -therapien stark benachteiligt.
- Viele Kinderkrebspatienten leiden unter Spätfolgen der Krankheit und der Therapie.
- Der Dachverband Kinderkrebs Schweiz feiert sein 10-jähriges Jubiläum.
Allein in der Schweiz erkranken jedes Jahr rund 350 Kinder und Jugendliche neu an Krebs. Mit der Diagnose bricht für sie und ihre Familien eine Welt zusammen. Ihr Alltag ist für lange Zeit von Sorgen, Ängsten und grosser Unsicherheit geprägt. Denn trotz guter Heilungschancen stirbt immer noch fast jede Woche ein Kind an Krebs.
Zudem leiden viele ehemalige Kinderkrebspatientinnen und -patienten an Spätfolgen der Krankheit und der Therapie. Um sich noch stärker für die Betroffenen einsetzen zu können, gründeten die landesweit grössten Kinderkrebsorganisationen 2015 den Dachverband Kinderkrebs Schweiz.
«Unser grösstes Anliegen ist, dass in Zukunft alle Kinder geheilt werden können, die Spätfolgen der Therapie so gering wie möglich gehalten und Betroffene optimal begleitet und unterstützt werden», so Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid, Präsident des Dachverbands und Abteilungsleiter Hämatologie-Onkologie am Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB).
Kinder sind bei der Entwicklung neuer Krebsmedikamente und -therapien stark benachteiligt
Da Kinder und Jugendliche an anderen Krebsarten als Erwachsene erkranken, benötigen sie eine speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Forschung. Die Entwicklung neuer pädiatrischer Krebsmedikamente und -therapien macht jedoch nur langsam Fortschritte, da Kinderkrebs selten und nur wenig lukrativ für die Pharmaindustrie ist.
Deshalb findet die Forschung in diesem Bereich an den Kinderspitälern und akademischen Forschungseinrichtungen statt. Diese sind jedoch chronisch unterfinanziert und auf Spendengelder sowie Drittelmittel angewiesen.
«Wir haben die Kinderkrebsforschung in den letzten Jahren mit über 1,1 Millionen Franken gefördert, aber das reicht bei weitem nicht aus. Wenn wir krebskranke Kinder auch in Zukunft mit den bestmöglichen und modernsten Therapien behandeln wollen, braucht die Forschung dringend mehr finanzielle Mittel», so von der Weid.
Geheilt bedeutet nicht automatisch gesund
Auch nach einer erfolgreichen Behandlung kämpfen circa 80 Prozent der sogenannten Survivors mit Spätfolgen der Krankheit und Therapie.
«Diese können sehr weitreichend sein, erst Jahre später auftreten und die Lebensqualität sowie Zukunftsperspektiven der Betroffenen zum Teil massiv beeinträchtigen. Umso wichtiger sind deshalb nicht nur medizinische, sondern auch psychosoziale Unterstützungsangebote» erläutert Elena Guarnaccia, CEO a. i. von Kinderkrebs Schweiz.
Damit Betroffene und ihre Angehörigen besser begleitet werden, hat der Dachverband 2017 eigens eine Fachstelle ins Leben gerufen. Mit dieser schweizweit einzigen Anlaufstelle für Survivors schliesst Kinderkrebs Schweiz eine wichtige Versorgungslücke.
Auch wenn sich das Nachsorgeangebot in den letzten Jahren verbessert hat, bleiben die Herausforderungen dennoch gross, insbesondere in Bezug auf die schulische und berufliche Integration von Kinderkrebs-Survivors.
Mehr Rechte für krebskranke Kinder und ihre Familien
Die Krebsdiagnose eines Kindes trifft immer die ganze Familie. Kinderkrebs Schweiz macht sich deshalb sehr erfolgreich auf politischer Ebene für die Betroffenen stark.
Zu den Meilensteinen der letzten Jahre gehören ein bezahlter Betreuungsurlaub von 14 Wochen mit Kündigungsschutz für Eltern schwer kranker Kinder (seit 2021 in Kraft) und eine bessere Versorgung krebskranker Kinder mit lebensrettenden Medikamenten (seit 2024 in Kraft).
Im Fokus des politischen Engagements von Kinderkrebs Schweiz stehen bessere gesetzliche Rahmenbedingungen für Kinder, Eltern und Survivors. Um das Thema Kinderkrebs stärker in das öffentliche Bewusstsein zu bringen, lanciert der Dachverband zudem regelmässig Sensibilisierungskampagnen, die in den letzten Jahren mehrere Millionen Menschen in der Schweiz erreicht haben.
10 Jahre Engagement für krebskranke Kinder und ihre Familien
Der Dachverband Kinderkrebs Schweiz wurde offiziell am 15. Februar 2015 anlässlich des internationalen Kinderkrebstages in Bern lanciert. Gemeinsam mit seinen Mitgliedsorganisationen setzt er sich dafür ein, dass Familien mit einem krebskranken Kind besser unterstützt, Behandlungsmöglichkeiten optimiert sowie für alle Betroffenen zugängliche Therapien und Medikamente entwickelt werden.
Neben eigenen Projekten im Bereich der Selbsthilfe und Nachsorge sowie einer nationalen Fachstelle für Survivors fördert der Dachverband die Kinderkrebsforschung, sensibilisiert die breite Öffentlichkeit für das Thema Kinderkrebs und setzt sich auf politischer Ebene für die Interessen der Betroffenen ein.
Zu seinen Mitgliedsorganisationen gehören die ARFEC (Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer), die Forschungsgruppe Kinderkrebs am Institut für Sozial und Präventivmedizin der Universität Bern, die Kinderkrebshilfe Schweiz, die Kinderkrebshilfe Zentralschweiz, die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG) und die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis.
Für die Finanzierung seiner Arbeit ist Kinderkrebs Schweiz auf private Spenden und externe Projektfinanzierungen angewiesen.
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Wer steht hinter «Kinderkrebs Schweiz»?
Der Dachverband Kinderkrebs Schweiz wurde 2015 gegründet. Zu seinen Mitgliedern gehören die landesweit grössten Kinderkrebsorganisationen. Im Fokus der Tätigkeiten steht der gemeinsame Kampf gegen Krebs bei Kindern und Jugendlichen mit dem Ziel, die Situation der Betroffenen und ihrer Familien schweizweit zu verbessern.
